Naar aanleiding van mijn post en de DM”s die ik kreeg met oa vragen.
Voor zij die het hele plaatje willen weten (toch op dat vlak), best lang om het allemaal opnieuw te typen.
Dochter geboren begin 2015
3 dagen na geboorte merkt men een ruisje op het hart terwijl ik op dat moment mijn dochter inschrijf in het gemeentehuis, men gaat uit van een slagadervernauwing, geen groot probleem maar ter nazicht toch naar universitair ziekenhuis zullen dat gespecialiseerd is in kinder hart afwijkingen. In alle haast terug naar het ziekenhuis,zotste telefoon die ik tot dat moment ooit heb gehad, is ondertussen zelfs niet meer in de top 5 denk ik.
Ambulance brengt dochter naar ziekenhuis, wij rijden achter want toenmalige partner moet haar zelf laten ontslaan uit ziekenhuis want zou normaal nog 1 nacht moeten blijven.
Bij aankomst doorverwezen naar dienst intensieve neonatologie want bij nazicht daar blijkt dat dochter niet levensvatbare hartafwijking heeft genaamd transpositie van de grote vaten.
Specialisten delen ons mee dat de afwijking behandelbaar is mits operatie (die ze toen op de dag van melding) in 30 jaar een 200 tal keer hadden toegepast. Op voorwaarde dat ze eerst aansterkt, want de 3 dagen gewoon in het ziekenhuis zonder extra ondersteuning hebben haar zwak gemaakt. Het zou een strijd tegen de tijd worden. Want het einde van de week zou ze niet halen (5 dagen later), maar de aansterking zou tot vrijdag ochtend duren minstens.
We mogen na de uitleg wat de operatie zal inhouden (lees grote incisie ter hoogte van het borstbeen dat wordt opengeknipt nadien, waarna ze aan een kunstmatig hart zou worden gehangen, waarna men de slagaders afsnijd, van plaats verwisselt, en ondertussen een wand plaatsen midden in het hart want er was geen afscheidingsmuur wat haar heeft gered de eerste dagen, en dan aaneen naaien van de slagaders, alles terug dicht doen en natuurlijk hart terug opstarten) haar terug zien.
Bij het weerzien begint haar hartslag volledig weg te vallen en dient ze hartmassage te krijgen om er door te komen.
Dit valt nadien nog 2x voor in de dagen die leiden naar de operatie.
De operatie krijgt donderdagavond groen licht en zal daagsnadien om 8 u smorgens beginnen en men rekent daar een 8 tal uur voor. + de vraag om een nieuw soort verdovingsmiddel te testen (was al getest op volwassen, tieners en 5 tot 10 jarige) om de ontwaking en recovery sneller te laten verlopen wat nodig zal zijn en daar stemmen we met in.
In de nacht van donderdag op vrijdag krijgt de dochter een bloedvergiftiging door een infuus dat begint te ontsteken.
Bij aankomst vrijdagochtend brengt men ons daarvan op de hoogte, en dat de beslissing eigenlijk ligt bij de anesthesist of hij het risico wil nemen of niet. Maar eigenlijk kunnen ze het niet meer uitstellen want ze verliest ook alweer terug gewicht.
Uiteindelijk gaat het door en begint het lange wachten.
Om 13u telefoon van het ziekenhuis. Vroeger dan verwacht, en dan schiet er vanalles door je hoofd in de moment dat je de nummer ziet verschijnen en het opnemen.
Operatie gelukt, de switch is goed verlopen, de kunststoffen wand tussen de hartkamers kwam wel al los bij het dichtnaaien maar men wou geen extra druk daarop leggen dus besluit men het toe te doen en dit verder op te volgen en hopelijk een nieuwe operatie te vermijden. Ze zou tegen de avond wakker moeten worden. Uiteindelijk blijkt het nieuwe product te goed te werken en blijft uiteindelijk nog 48 uur extra in slaap. Enkel door bv adrenaline in te spuiten en dergelijke geraakt ze uit de kunstmatige slaap. Zelfstandig had dit niet gelukt.
De 1,5 maand revalidatie in het ziekenhuis zijn pittig en ze verliest op 2 momenten nog eens volledig haar hartslag. Maar ze mag uiteindelijk naar huis.
De opeenvolgende 2,5 jaar was dat eerst wekelijks op controle, daarna 2 wekelijk en dan maandelijks. Doorslapen zat er in die periode niet in. Maar we houden ons kranig, gaan terug werken fulltime, maar op reis gaan of datenight of dergelijke zat er bijna niet in. Omdat we ten allen tijde binnen het uur aan het ziekenhuis moesten kunnen staan moesten er bepaalde symptomen komen.
Na die 2,5 jaar is ze ok genoeg verklaard om jaarlijks op controle te mogen gaan. maar de kunstwand blijft een ding en ook de hartkleppen blijken te lekken.
De relatie strand tussen mij en mijn partner door al die tijd alles on hold te hebben gezet en veranderd te zijn als persoon.
Daarna loopt het voor een tijd goed met haar. Tot 2 jaar geleden er een hartritme stoornis wordt ontdekt, die dan gemonitord wordt en na onderzoek uiteindelijk toch als op volgen maar niet ernstig wordt genoemd.
Daarom werd er nu in december een extra diepgaand onderzoek gedaan waaruit dus nu blijkt dat 1 van de 2 kringslagaders niet goed lijkt te werken.
Daarvoor moeten we dus nu in de komende 30 dagen een scan voor laten nemen om te zien wat er effectief aan de hand is en of er medicatie of operaties nodig zijn.
button. 
!!
